雙胞胎孤獨癥孩子媽媽創(chuàng)辦泉州首家自閉癥兒童康復機構

作為一對雙胞胎孤獨癥孩子的媽媽，福建泉州的陳美蓉注定要經(jīng)歷和普通人不一樣的人生。據(jù)有關資料，自閉癥又稱孤獨癥，是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病，終身存在交往、情緒、行為和智力等多重障礙，孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”，“星星的孩子”長大后被稱為“星青年”。

陳美蓉嘗試給兒子們尋找未來獨立生活的希望，創(chuàng)辦了泉州首家自閉癥兒童康復機構，也開設農(nóng)場、書屋、咖啡吧及星青年菜鳥驛站。其中，最受人關注的，是接納10余名“星青年”就業(yè)的快遞驛站。

(資料圖片)

家有一對孤獨癥孩子

媽媽創(chuàng)辦專業(yè)康復機構

2003年，陳美蓉的雙胞胎兒子大威、小威被診斷為孤獨癥，這位母親從此開始了與命運的搏斗。

孤獨癥兒童的黃金干預期是6歲之前，陳美蓉急迫地尋找專業(yè)的老師和機構卻一無所獲。于是，她在2004年創(chuàng)辦了泉州北斗星自閉癥兒童培訓中心。經(jīng)歷20年的時間，大約有2000名孤獨癥孩子在北斗星康復過，甚至有人通過康復最終考上了大學。

多年來，在陳美蓉心里一直存在一個夢想——希望他們長大后有機會通過自己的雙手實現(xiàn)自我價值，能夠融入社區(qū)“獨立”生活。

2015年后，陳美蓉及其團隊開始嘗試開辦農(nóng)場、書屋、咖啡吧等，盡量招收更多的“星青年”加入進來，用她自己的話說，“我就是想讓他們有事做，有機會體現(xiàn)自身價值，不為掙錢，為的是讓更多人接納理解大齡孤獨癥群體。”

2021年10月，陳美蓉在機緣巧合之下，開始嘗試設立一家菜鳥驛站，利用送快遞的機會，讓“星青年”走進社區(qū)，為社區(qū)居民提供送貨上門服務。

“孩子們還是喜歡到處走一走，又能夠有事做體現(xiàn)價值，既鍛煉了自己，還能掙錢，何樂而不為呢？”陳美蓉告訴北京青年報記者，“我們根據(jù)孩子們的能力，來搭配專門的指導老師，指導他完成工作。”目前驛站已經(jīng)運營一年多，在此期間指導老師和“星青年”一起經(jīng)歷了酸甜苦辣。2022年“雙11”期間，驛站曾經(jīng)承擔了千件快遞的送達量。那時候，雖然做起來很累，但是驛站的每一個人都很開心。

遇突發(fā)事件需隨機應變

指導老師扮演陪伴者角色

說起“星青年”工作的狀況，和陳美蓉一起指導孩子的老師們告訴北青報記者，每個人的狀態(tài)能力都不一樣，老師們會根據(jù)情況進行培訓和調(diào)整。

老師們說，菜鳥驛站有兩種服務，一種是只在站內(nèi)等待客戶來取件，還有一種是派人送貨上門。能夠送到客戶家里，他們會有更多實踐機會，為社區(qū)居民做好服務，也能獲得更多的收入。

“孩子們情緒和行為的管理，是我和老師們最關心的。”陳美蓉強調(diào)，10多個18歲至25歲的“星青年”正值青壯年，送件速度的快慢有時候沒有那么重要，老師們最不放心的是，這些孩子在工作過程中發(fā)生各種意外情況。“我們需要讓孩子們知道，遇到突發(fā)性的事件，應該如何應對，老師們需要如何有效處理溝通。”

“星青年”張明（化名）原先有時候會不由自主地推搡其他孩子。老師們觀察之后，就對張明反復強調(diào)：“你不可以這樣做，發(fā)現(xiàn)之后會扣工資的。”后來在老師的觀察下張明表現(xiàn)一直良好。可是有一天，張明在工作過程中，非常突然推了一個孩子，身邊的老師都來不及阻止，幸運的是，沒有造成傷害。

這卻引發(fā)了一場爭議。“有居民就說，要是真的出事，誰來承擔責任呢？”陳美蓉回憶，這件事情給她們敲響了警鐘，如何確保“星青年”將快遞送達客戶家門口，如何防止突發(fā)狀況等，她們需要做的還有很多。

孤獨癥孩子最大的障礙是社交溝通，有些獨特的行為會讓不了解他們的人感到詫異，但是他們內(nèi)心都很簡單善良。“我們驛站的幾位老師更多的是一種陪伴者角色，關注著孩子們的一舉一動。”陳美蓉說。

“星青年”工作受家長支持

每月能拿到幾百元工資

北青報記者和一直在驛站工作并長期關注“星青年”成長的吳老師進行了對話。

據(jù)吳老師介紹，包括一個女孩子在內(nèi)，現(xiàn)在每天有13至15個孩子在這里工作，共有4個指導老師。“之前我們創(chuàng)辦過咖啡吧，有的孩子就是從咖啡吧到驛站一直參加我們提供的崗位。老師們最少和這些孩子相處兩三年，都比較熟悉。”

“星青年”和正常的上班族一樣，每天早上8點多就從住處趕到驛站，有的是自己騎著單車來，也有的被家里人送來。菜鳥驛站的收入作為獎勵，全部分給孩子們，每人每月根據(jù)工作情況，可以獲得600至800元的收入。對于送貨上門的快遞，為防止送錯地址，“星青年”需要拍攝快遞單和門牌號的合照，以備核查。

吳老師表示，家長都很支持孩子們從事驛站的工作。“他們將孩子送到這里，更多的是希望讓孩子學到一些技能，能接觸社會，能和同齡人交流。如果家長有時間，他們會成為驛站的志愿者，和孩子一起送快遞，參與處理驛站的工作。”

“星青年”在處理快遞相關事宜的過程中，遇到過各種各樣難以處理的問題。吳老師介紹，有時候業(yè)主會打電話詢問郵件在什么地方，什么時候能送到家里。“我們也讓孩子學著接電話回答問題。雖然事先進行了培訓，可是患有孤獨癥的孩子大多有一些語言障礙，回答問題有時會很機械，這樣聽起來就很奇怪，無法隨機應變。”部分業(yè)主語氣不好可能就導致了“星青年”下次不敢再接電話。也有業(yè)主選擇自己來到驛站取快遞，遇到“星青年”值班，他們找東西時比正常人慢一點，容易引發(fā)業(yè)主情緒急躁。“遇到這種情況，我們的老師就趕緊解釋說明，希望能理解一下。”吳老師表示。

“星青年”都是特殊孩子，也是社會的一部分。吳老師告訴北青報記者，對于他們的服務，大部分業(yè)主都很包容和理解，也希望有更多的人關注理解接納他們。

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