SMA新醫保首例受益者今日出院

去年12月初，國家醫保局發布重磅消息，此前“1針70萬的”的罕見病脊髓性肌萎縮癥(SMA)藥物諾西那生鈉，正式納入醫保。

SMA是嚴重的基因病，又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”，患兒位于脊髓前角和下腦干中的運動神經元丟失、變性。帶有相關基因的幼兒通常于1歲內發病，早期生長正常，6個月以后運動發育遲緩，獨站及行走均達不到正常水平，多數患兒活不到2歲。

2022年第1天，新醫保藥品名錄正式實施，山東省棗莊市一名4歲的脊髓性肌萎縮癥患兒順利注射諾西那生鈉，成為首例受益者。

據醫院方面介紹，完成注射后，患兒被轉入普通病房，如無特殊情況可于1月2日出院，轉入兒童康復科進一步治療。

除了山東患兒，“入保”首日，廣東、北京、上海、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個省市的醫院里有近20位SMA患者接受了諾西那生鈉治療。

2016年，渤健公司研發的諾西那生鈉注射液在美國獲批，2019年在中國上市時，價格高達每針69.97萬元，每4個月就要打1針，而且在能夠治愈的藥物出現之前，必須終身使用。需要付出的代價超過了大多數人的能力。

此前業內人士透露，納入醫保后，患兒家長們的負擔將大幅下降，年費可能降至10萬元以內。

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