江蘇為5萬名重病重殘困境兒童發(fā)放生活補(bǔ)貼

中新網(wǎng)南京9月10日電 (唐凡 徐珊珊)9日，江蘇省民政廳來了5位家長，他們的孩子都是得了一種名為脊髓性肌萎縮癥(SMA)的罕見病患兒，他們此行送來了一份特殊的禮物——一幅SMA患兒親手繪制的畫作，向幫助他們的民政部門表達(dá)感謝。

可以看到，畫上有一棵茂密的大樹，掛著圓圓的紅蘋果，兩個(gè)孩子在樹下澆灌著大樹。這幅畫的名字叫《用愛守護(hù)希望》。“她今年16歲了，很喜歡畫畫。”其中一位家長告訴記者，這幅畫是她女兒花了一個(gè)星期時(shí)間畫出來的，由于患有SMA這一運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性罕見疾病，導(dǎo)致部分運(yùn)動(dòng)功能喪失，畫起來很是吃力，但女兒想通過這幅畫作表達(dá)感謝。

SMA是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性疾病，患者脊髓內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵害后，會(huì)逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能，甚至無法呼吸和吞咽，目前SMA只能通過特效注射藥治療。2019年底，這種藥物獲準(zhǔn)進(jìn)入國內(nèi)，但當(dāng)時(shí)打一針就要70萬元，高昂的醫(yī)療費(fèi)用這些家庭無力承受。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，江蘇目前共有142名SMA患兒。他們中的家長代表曾來到江蘇省民政廳尋求幫助，想申請低保。“按照當(dāng)時(shí)的政策，這些家庭有房有車，不符合規(guī)定。”江蘇省民政廳兒童福利處副處長王雄力介紹。

隨后，江蘇省民政廳一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持，另一方面鏈接慈善資源，聯(lián)系了愛德基金會(huì)，發(fā)起了 SMA患兒肺炎救助項(xiàng)目，為這些特殊孩子設(shè)立專項(xiàng)募款項(xiàng)目。

為了幫助更多罹患像SMA等重病的兒童家庭，從根本上緩解他們的生活困難，民政部門主動(dòng)作為，聚焦重病重殘困境兒童這一特殊群體的“急難愁盼”創(chuàng)制政策，將他們納入保障范圍，并健全長效機(jī)制，織密織牢困境兒童保障網(wǎng)絡(luò)，為這些“特殊的花朵”撐起一片藍(lán)天。

2020年，江蘇省民政廳報(bào)請江蘇省委、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”列入《省委常委會(huì)2020年度工作要點(diǎn)》，推動(dòng)全省13個(gè)設(shè)區(qū)市陸續(xù)出臺(tái)落實(shí)文件，按照當(dāng)?shù)厣⒕庸聝夯旧畋Ｕ系?0%，向患有白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個(gè)病種，以及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費(fèi)用1年內(nèi)自付部分超過2萬元的重病重殘兒童發(fā)放生活費(fèi)。

今年以來，江蘇已將50793名重病重殘兒童(含重病兒童5477人、重殘兒童45316人)納入困境兒童保障范圍，各級財(cái)政投入資金達(dá)4.5億元。重病重殘兒童按月領(lǐng)取生活補(bǔ)貼，全省平均保障標(biāo)準(zhǔn)達(dá)到990元/月/人。王雄力介紹，給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補(bǔ)貼是江蘇的首創(chuàng)探索，也是構(gòu)建與江蘇經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平相適應(yīng)的適度普惠型兒童福利服務(wù)體系的重要舉措，有效兜住了重病重殘困境兒童基本生活底線，也提高了全省困境兒童的保障水平。(完)

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