2021-05-17 12:45:58
來源:互聯網
困于輪椅之上:10多年來他們穿越沙漠、探險冰川、翩翩起舞……終于活成了自己想要的樣子
央視網消息:今年的5月16日,是全國助殘日。殘疾是人類社會不可避免的社會現象,自有人類社會以來,就有殘疾人。有學者提出,從某種意義上來講,人類歷史上的絕大多數殘疾人,都是人類社會發展的“犧牲者”和“貢獻者”,因為他們承載了人類社會進化、發展、演變過程中不可回避也無法回避的風險,承擔了人類必須面對的痛苦和負擔。也正是因為他們的殘疾,才讓后來的一代代人減少了殘疾的可能,特別是同一種類型殘疾的可能。
我國有8500多萬殘障人士,張仲是其中之一。困于輪椅之上的他,在過去十幾年里,不僅組建了北京第一支輪椅國標舞蹈隊,斬獲獎項無數,還先后帶領500多名殘疾人,探險達古冰川,登頂張家界,穿越騰格里沙漠……幾近走遍全國。
人往往會為生存找一些牢靠的理由。作家史鐵生曾在《我與地壇》中寫道:人之所以還想活著,是因為還想得到點兒什么。而這“點兒什么”,對于殘障人士來說,往往關乎自由、平等和對未來的渴望。
“走”出去
2017年,54歲的張仲做了一件瘋狂的事情。他帶領一支27人的團隊,經過三天兩夜,穿越了250公里的騰格里沙漠。隊伍中有18位行動不便的殘疾人,其中使用重殘輪椅者8人。
途經一座巨大沙丘時,有人提議大家一起上去看夕陽。沙丘垂直高度相當于四層樓的高度,但是坡面緩長,沙土松軟。完全無法行走的人被家屬和志愿者一個一個背上去,其他人有的是被攙扶著上去,有的則跪在地上用自己的方式不顧一切地往上爬。
對于他們中的很多人來說,這是真正意義上的第一次“離家出走”。
2013年之前,60歲的尹大姐從來沒有出過北京,張仲帶她第一次坐火車去瀘沽湖的時候,在車上她始終緊張,雙腿蜷縮。“我說你躺著把鞋子脫了吧,這樣舒服”。“后來聊天才知道她因為腳畸形,擔心被別人笑話。”
張仲沒有仔細想過,到底為什么要費這么大力氣組織一群行走不便的人穿越沙漠、攀登山峰、探險叢林,走出家門看日出、賞日落,但他清楚這是屬于每一個人的自由和權利。
在騰格里沙漠的沙丘上,張仲與一群行走不便甚至從沒出過遠門的朋友坐在山頂,靜待落日余暉。他心情復雜,幾度流淚。那天,一位高位截癱的老大哥抱著他埋頭痛哭。
2008年,聯合國《殘疾人權利國際公約》正式生效,其宗旨是:保障殘疾人在與他人平等的基礎上充分和切實地參與社會。
在人類群體中,殘疾人始終處于社會邊緣。如何幫助他們融入社會而不是為他們劃出一塊安全區域,志愿者們也一直在進行探索。
20年前,四川志愿者青兒與張仲相識于一場公益組織活動。此后,只要張仲組織殘疾人外出,青兒多數時候都會一起前往陪同。穿越騰格里沙漠時她在隊伍中做志愿者,負責搭建帳篷和準備隊員的日常飲食起居。
2015年,青兒隨同張仲一行乘坐郵輪前往重慶。途中登頂奉節白帝城時,因為遭遇電梯停電,殘疾隊員全都是由志愿者和家屬從郵輪上背下來,再一步一步背上山頂的。300多級臺階,青兒來回背了四趟,最后一趟下來的時候,全身衣服濕透,嘴唇發青,張仲看到后哭了。那年青兒將近50歲。
旅行途中,志愿者不僅要幫助重殘隊員解決出行障礙,還要照顧他們的日常生活起居,包括衣物換洗。遇到高位截癱的隊員出現大小便失禁,志愿者們也會幫忙清理。在青兒看來,很多時候,志愿者與殘疾人之間的感情甚至超過了親情。
渴望自由是人的天性。但對于身體功能障礙的人來說,背后有太多的不容易。
青兒回憶起走過的許多城市,“最難的還是殘疾人上下車的問題,基本都要一個一個背下來再背上去”。而張仲碰到最多的問題就是上廁所,“標志著無障礙衛生間,也有坡道上去,可一到門口發現有一個大概三十公分高的門檻橫在那里……還有很多地方無障礙衛生間成了存放清潔工具的倉庫,有的被直接上了鎖”。
偏見與偏愛
與整個社會發展的速度相比,殘疾人還遠遠落后于健全人,這與他們在社會資源分配中處于弱勢地位有著密切的關系。進入21世紀,人們對殘疾的認識迎來新的階段,雖然針對殘疾人的社會基礎設施在不斷完善,但在張仲看來,意識層面的偏見始終存在。
六年前,有一家劇組找到張仲想拍攝一部關于殘疾人的故事片,但張仲看了劇本后拒絕了,原因是他認為編劇把殘疾人真的寫成了“殘疾”,原本他希望只是一種更加真實的表達,但最終還是寫成了勵志的故事。
“‘一個拄著雙拐的殘疾人小姑娘從這里走進來’……有必要這么強調嗎?”
他感覺失望又遺憾,他不喜歡外界將殘疾人當成勵志的榜樣,因為從某種程度來講,這更強調了本身的缺陷。比如,他們去牧區參加一場比賽表演后,主辦方給他們頒發了“特殊貢獻獎”,而這個獎最終被他謝絕。
偏見有時帶著偏愛,讓他恐慌。
在一次獨自出行中,張仲正準備坐著輪椅從臺階上下去,臺階不算高,憑著以往的經驗,他完全可以自己下去。但不料幾位熱心群眾見狀過來幫忙,結果因為不熟悉操作,結果他連人帶車翻了下去。
這樣的事情在他的生活中發生過很多次。后來他專門寫了一個扶殘助殘志愿者注意事項,在全國多個城市開設了講座,呼吁大家,改“主動幫助”為“旁觀幫助”,這被他視為平等和尊重的第一步。
曾有人在網上提問,我國有8500多萬殘疾人,為什么大街上卻很少看到?除去自身條件和基礎設施因素外,敏感與自卑一直是這個群體不可回避的問題。
董京莉與張仲最早相識于殘疾人合唱團,因為先天性脊柱裂,走路跛腳,童年的她常受街坊鄰居的議論和嘲笑。她對輪椅的厭惡與生俱來,潛意識里覺得輪椅跟重殘或者死亡有著某種聯系。
董京莉也曾埋怨過命運,但最終還是接受了現實。努力工作、學習唱歌、醉心繪畫、潛心玉雕,只是不喜歡出門、不喜歡看電視、不喜歡穿艷麗的衣服,回避一切與行走或跑跳有關的活動。如果實在有事要出去,她希望任何人都不要注意到她的存在。
2010年,公安部頒布了新修訂的《機動車駕駛證申領和使用規定》,修訂后的111號令放寬了殘疾人駕駛汽車的身體條件要求,允許右下肢、雙下肢殘疾人駕駛汽車。
董京莉是第一批考取駕照的殘疾人。雖然在所有科目都順利通過后,她又被要求去指定醫院再次開具了殘疾人證明,但內心依然興奮雀躍。
從以前的“殘廢人”到后來的“殘疾人”再到國際上推廣使用的“殘障人士”,不同的稱呼體現了時代文明的進步和對不同群體的尊重;一個字的更改,更反映了人類社會對殘疾認知的巨大飛躍。
輪椅之舞
早在生產力還比較落后的時代,人們主要依靠體力勞動來維持生產和生活,而殘疾人常常處于困窘的境地。他們往往被視為群體的累贅、家庭的負擔。但隨著社會文明的進步,他們逐漸融入各行各業,甚至為社會創造了巨大的物質財富和精神財富。
2008年,北京奧運會和殘奧會結束不久,中國殘聯決定引入一項在國內從來沒有開展過的殘疾人體育運動——輪椅國標舞,而張仲正是舞蹈輪椅的研發者,也是輪椅舞蹈的第一批隊員。
培訓結束后,張仲組建了北京輪椅舞蹈隊,他邀請董京莉一起。那時,隊里少時僅三四個人,多時30多個人,其中年齡最大的71歲,30多歲的董京莉是隊里最年輕的隊員。
輪椅國標舞屬于體育舞蹈,對舞者的體力和靈活度有很高的要求。跳拉丁舞時,車輪要能快速旋轉也必須能立刻定住,整體動作要干凈利落,不拖泥帶水。而這些動作需要坐姿舞伴在站姿舞伴的引導下用雙手和整個上半身去完成。
但輪椅終歸不是身體的一部分,要控制它,讓它代替雙腿其實是很難的。一開始練習轉圈時,董京莉會感到頭暈惡心,十圈、二十圈、三十圈……因為腰部沒有力氣,掌握不好重心時整個人就會從輪椅上摔出去,而且常常會壓到站姿舞伴的腳,或者掛到舞伴的裙子,兩個人一起摔倒。有一次在上場比賽時,因轉速過快,董京莉輪椅上的一個輪子直接離開輪椅飛了出去,她坐在三個小輪子支撐的輪椅上,一動也不敢動。
作為董京莉的指導老師,張仲遭遇的危險也不少。在一次高速旋轉訓練的時候發生了輪椅后翻,他整個人直接被甩了出去,“當時腦袋是蒙的,到家后總覺得有口痰,猛咳一陣,吐出了一大口血”。
因為雙腿不便,他們比常人付出的更多,也更渴望證明自己。在2019年全國殘疾人運動會輪椅舞蹈集體舞比賽中,張仲率隊一舉獲得亞軍,大家相擁流淚。后來,他寫了一首歌,名叫《生命之歌》,其中有一段是這樣的:當站立成為唯一的奢望,誰能感受無助迷茫,旋轉的輪椅舞動著尊嚴的音符,搖擺的背影譜寫著強者的樂章。
承認自己是一個普通人并不難,難的是當社會的偏見與偏愛同時奔涌而來,你還需要證明自己只是個普通人,甚至可以比普通人做的更好。
輪椅舞蹈給董京莉帶來的最大變化就是不再自卑。她開始喜歡化妝、穿漂亮的衣服、主動與人交談,她說自己終于“像個正常人”了。
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