關愛漸凍癥患者 水滴籌助力"漸凍人"延續生命

2014年著名棒球運動員皮特·弗雷茨首次在網絡上發起 "ALS冰桶挑戰"。在中國，小米公司董事長雷軍第一個接受挑戰，在同事的協助下，他將一桶裝滿冰塊的冰水從頭頂淋下，并在視頻里點名劉德華、郭臺銘、李彥宏接受同樣的挑戰。

隨著冰桶挑戰風靡全球，"漸凍癥"這個詞第一次廣泛的為人所知。漸凍癥全稱，肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND)，是一種罕見病，會導致腦和脊髓中的某些神經細胞逐漸死亡。這些神經細胞被稱為運動神經元，它們能控制肌肉，使身體做出各種動作。漸凍癥會使運動神經元逐漸受到損害，導致肌肉無力、僵硬、就像是人被"凍住"一樣。患者極為痛苦，首發癥狀通常是一條腿、一只手、面部或者舌頭無力，無力癥狀逐漸蔓延到雙臂和雙腿。隨著時間的推移，肌肉抽搐，手和手指執行任務時出現困難，說話、吞咽、進食、行走和呼吸出現問題，最終目睹自己身體的逐漸死亡卻無能為力。漸凍癥與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為世界五大疑難雜癥，目前無法治愈。

郭志國與王紅是一對普通的農村夫妻，丈夫郭志國在工地打工，妻子王紅是一名保潔員。雖然經濟條件不好，但是二人樂觀豁達吃苦耐勞，小日子也過得幸福。尤其是看著孩子一天天長大，兩個人都對未來充滿了希望。

2018年10月開始，王紅在干活時發現自己的右手使不上勁，甚至提不起一桶水。她因為是平時工作太累了，就沒放在心上。又過了一段時間，王紅的腳開始不受控，走路時多次摔倒，兩人都覺得不太對勁，于是到村里的小醫院做了檢查。醫生初步判斷為頸椎壓迫所致。沒什么大事，兩人放心了。隨后郭志國赴溫州打工，又過了幾個月，王紅病情不見好轉反而愈加嚴重，面部肌肉開始不受控制，右邊身子無力。于是二人趕赴大連醫科大學附屬第二醫院，經檢查，醫生初步告知王紅，疑似患肌萎縮側索硬化癥，俗稱漸凍癥。同時，告訴二人，肌萎縮側索硬化至今尚無藥可治愈，只能靠藥物維持生命。醫生給王紅推薦了四種藥物，建議她一起服用，效果更好，每月價格在5000到7000不等。最終，王紅只選擇了其中一種，每盒3817.7元。醫生開了四盒，一次性繳納了15271元。一盒有56片，能吃28天。藥物平均只能延長患者3個月的壽命。四盒藥物的費用幾乎是郭志國去年一年的收入。他們還了解到，后期，幾乎所有漸凍癥患者，最終都需要切開氣管，使用有創呼吸機。病情加重，還需住ICU——治療，換算后的費用，這簡直是天文數字。

為了照顧妻子，郭志軍放棄外出打工。一家三口沒了經濟來源，為了延續妻子的生命在水滴籌發起籌款，目前已累計籌得9萬余元。雖然離最終的治療費用還有很遠，但這些陌生的援助，足夠讓郭志國燃起希望。水滴籌始終堅持為漸凍癥患者提供援助，共計為漸凍癥患者籌集400余萬元，給近200個漸凍癥家庭帶去希望。

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